Störf þingsins

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um áform um samþættingu þjónustu í þágu barna. Hvað varðar drög að frumvarpi til laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna vísa Landssamtökin Þroskahjálp til sameiginlegrar umsagnar samtakanna, Sjónarhóls ráðgjafamiðstöðvar, ADHD samtakanna, Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra og Umhyggju, félags langveikra barna. Samtökin vilja koma eftirfarandi athugasemdum / ábendingum /spruningum á framfæri varðandi drög að frumvarpi til laga um Gæða- og eftirlitsstofnun velferðarmála. • Ekkert kemur fram um hvernig tengslum við réttindagæsluna verður háttað verði frumvarpið að lögum. Réttindagæslan er afar mikilvægur þáttur í eftirliti með réttindum fatlaðs fólks. Þá skal í þessu sambandi áréttað að nauðsynlegt er og mjög tímabært að fram fari heildarskoðun á lögum um réttindagæslu fyrir fatlað fólk. Milli verkefna Gæða- og eftirlitsstofnunar skv. frumvarpinu og réttindaæslunnar eru veruleg og augljós tengsl og skörun verkefna, s.s. hvað varðar móttöku kvartana. Nauðsynlegt er að skýrt sé samkvæmt lögum hver verka- og ábyrgðarskipting er og hvert fatlað fólk og aðrir eiga að leita með kvartanir aðfinnslur o.þ.h. Einnig er nauðsynlegt að skýrt verði hver staða réttindagæslunnar í stjórnkerfinu verður verði frumvarpið að lögum Þá er óhjákvæmilegt að gera alvarlega athugsemd við að í frumvarpinu skuli ekkert minnst á sjálfstæða óháða mannréttindastofnun sem uppfyllir kröfur og skilyrði Parísar-meginreglnanna (Paris Principles) og hefur eftirlit með að mannréttindi fatlaðs fólks séu virt þó að íslenska ríkið hafi skuldbundið sig til að setja á fót slíka stofnun þegar það fullgilti samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks árið 2016, sbr. 2. mgr. 33. gr. samningsins. • Töluvert vald er tekið frá félagsmálaráðherra, s.s. til afturköllunar starfsleyfa skv. 7. gr. laga nr. 38/2008, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Þá er í 7. gr. frumvarpsins fellt út ákvæði sem er nú í 8. gr. laga nr. 38/2008 um að aflað skuli umsagnar notendaráðs, án þess að í fumvarpinu sé að finna önnur ákvæði sem mæta þeim hagsmunum sem ætla verður að þessu ákvæði laganna sé ætlað að verja m.t.t. samráðs við fatlað fólk. Nauðsynlegt er að þessi breyting sé skýrð með einhverjum málefnalegum rökum • Ákvæði í 12. gr. um „ skráningu óvæntra atvik“ eru til bóta. Hér vaknar sú spurning hvort í lögum séu ákvæði sem ná til sambærilegra tilvika í skólum sem börn sækja. • Ákvæði 13. gr. frumvarpsins um „ábendingar“ eru mun veikari en skyldur til að tilkynna um brot gegn réttindum fatlaðs fólks samkvæmt 27. gr. laga 38/2018 og 6. gr. laga nr. um réttidnagæslu. Mikilvægt að þetta sé skýrt og ekkert gert til að veikja þá mikilvægu lagalegu vernd sem felst í umræddum ákvæðum laga nr. 38/2018 og laga nr. 88/2011, um réttindagæslu. • Ákvæði 15. gr. vekja spurningar um virðingu fyrir friðhelgi heimila fatlaðs fólks. Þá er sérstakt orðalag í 3. mgr. greinarinnar „skal leitast við að gefa notendum kost á að koma sjónarmiðum ...“. Veigamikil rök verða að vera fyrir því að orða þetta ekki sem fortakslausa skyldu. • Óljóst er hvort og að hvaða leyti ákvæði 18. og 19. gr. frumvarpsins eigi við þegar aðili vanrækir að starfrækja þá þjónustu sem honum ber að veita samkvæmt lögum eða hvort ákvæðið nái einvörðungu til þess þegar starfsemi sem er veitt er ófullnægjandi.

Umsögn frá Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslu Höfuðborgarsvæðis: Okkur sýnist að það verklag sem ráðgert er í frumvarpinu þegar þörf er á stuðningi (grunn-, markvissari eða sérhæfðari) þá sé leið notenda að þjónustu lengri en er í núverandi kerfi, þar sem milliliðir verða fleiri. Ekki kemur fram hvernig eigi að tryggja þjónustu „án hindrana“. Hindranir nú eru ekki skortur á skipulagi eða samvinnu milli stofnana heldur ónóg fjármögnun úrræða. Stigskipting þjónustunnar er óljós og óvíst hvar (hjá hvaða stofnunum) eigi að koma verkefnunum fyrir. Það vantar áætlun um hve mörg börn þurfa 2. og 3. stigs þjónustu og það vantar að fjármagna þjónustuna miðað við þörf. Einnig vantar áætlun um hvernig eigi að tryggja að ekki myndist biðlistar á öllum stigum. Frumvarpið er í heild sinni mjög félags- og barnaverndarmiðað, vantar að taka meira mið af hlutverki heilbrigðisþjónustunnar. "Farsæld" ekki gott orð. "Velferð" væri heppilegra.