Lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga og vísindarannsóknir á heilbrigðissviði
Aðgangur að heilbrigðisgögnum
Hvar er málið statt?
Málið dagaði uppi: þinginu lauk án þess að það væri afgreitt.
- Lagt fram
- 1. umræða
- Í nefnd
- 2. umræða
- 3. umræða
- Dagaði uppi
Skráning Alþingis: „Ekki útrætt á 151. þingi. (Var í nefnd eftir 1. umræðu.)“
Í stuttu máli
Að tryggja og skýra þann aðgang sem vísindamenn hafa nú þegar að fyrirliggjandi heilbrigðisgögnum og heilbrigðisgögnum sem safnast og verða til í vísindarannsóknum á heilbrigðissviði og varðveitt eru til frambúðar í safni heilbrigðisupplýsinga eða lífsýnasafni.
Lagt fram af Svandís Svavarsdóttir, heilbrigðisráðherra (Vg), fyrir hönd ríkisstjórnarinnar.
- Lagt fram
- 26. nóvember 2020
- Tegund
- Stjórnarmál
- Atkvæðagreiðslur með skrá
- 0
- Umræða í þingsal
- 5 ræður · 11 mín
Málið á mannamáli
Byggt á samantekt sem starfsfólk Alþingis skrifar með frumvarpinu. Orðalagið er þeirra; Alviti hefur aðeins skipt textanum í hluta.
Markmiðið
Að tryggja og skýra þann aðgang sem vísindamenn hafa nú þegar að fyrirliggjandi heilbrigðisgögnum og heilbrigðisgögnum sem safnast og verða til í vísindarannsóknum á heilbrigðissviði og varðveitt eru til frambúðar í safni heilbrigðisupplýsinga eða lífsýnasafni.
Hvað breytist
Lagðar eru til breytingar á lögum um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga sem m.a. er ætlað að tryggja að gætt sé jafnræðis við veitingu aðgangs að heilbrigðisgögnum að upplýstu samþykki þátttakenda í vísindarannsókn á heilbrigðissviði og réttindum ábyrgðarmanns. Þá er lögð til breyting á lögum um vísindarannsóknir sem m.a. annars er ætlað að tryggja aðgang vísindamanna að gögnum úr vísindarannsóknum á heilbrigðissviði sem varðveitt eru til frambúðar í safni heilbrigðisupplýsinga eða lífsýnasafni.
Lög sem breytast
Lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga, nr. 110/2000. Lög um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, nr. 44/2014.
Kostnaður fyrir ríkið
Ekki er gert ráð fyrir áhrifum á ríkissjóð.
Afstaða þingflokkanna
Svandís SvavarsdóttirUtan þingflokkaheilbrigðisráðherra
Framsögumaður nefndar: Vilhjálmur Árnason
Engin atkvæðagreiðsla með skráðum atkvæðum hefur farið fram um málið; ákvarðanir hingað til voru teknar með yfirlýsingu forseta án þess að atkvæði einstakra þingmanna væru skráð.
„Greiddu atkvæði með/á móti“ vísar til skráðra atkvæða í rafrænni atkvæðagreiðslu. Alviti dregur ekki ályktanir um afstöðu þeirra sem ekki greiddu atkvæði.
Af hverju skiptir þetta máli?
Svið sem Alþingi flokkar málið undir. Smelltu til að sjá önnur mál á sama sviði.
- Nefndin sem fjallar um málið
- Velferðarnefnd
- sendi 1 umsagnabeiðni · frestur 10. feb. 2021
- Sendu inn umsögn eða erindi
- 9 aðilar
- Persónuvernd, Stjórn Lífssafn Landspítala innan Rannsóknarsviðs, Landspítalinn, Vísindasiðanefnd, Stjórn Lífsýnasafns meinafræðideildar Landspítala o.fl. · allar umsagnir
- Umræða í þingsal
- 11 mín · 5 ræður
- 2 þingmenn tóku til máls. Lengd umræðu mælir áhuga þingsins, ekki mikilvægi málsins.
- Kostnaður fyrir ríkissjóð
- Ekki er gert ráð fyrir áhrifum á ríkissjóð.
- úr samantekt Alþingis
Orð og atkvæði
Hvað þingmenn sögðu um málið, við hliðina á því hvernig þeir greiddu atkvæði.
Ekki hafa verið greidd atkvæði um málið með nafnakalli enn, svo hér sést aðeins hvað þingmenn sögðu.
- Svandís SvavarsdóttirÞingflokkur 231 ræða · 2 andsvör · 7 mín
Oddný G. HarðardóttirSamfylkingin2 andsvör · 4 mín
Tilvitnanir eru orðréttar úr ræðum á vef Alþingis, ekki samantekt. Þar sem þingmaður gerði grein fyrir atkvæði sínu við sjálfa atkvæðagreiðsluna er sú skýring sýnd, annars upphaf lengstu ræðu þingmannsins um málið. Ræðutextar berast frá Alþingi smám saman og tilvitnanir bætast við þegar þeir hafa verið sóttir.
Allt um málið
Öll gögn, ferill og tölur fyrir þau sem vilja skoða nánar.
Ferill málsins
Hvert skref sem Alþingi hefur skráð: þingskjöl, umræður, atkvæðagreiðslur og umsagnabeiðnir, í tímaröð.
- Þingskjal
- Umræða1. umræða5 ræður · 11 mín
- Atkvæðagreiðsla· yfirlýsing forseta/mál gengur
- Atkvæðagreiðsla· yfirlýsing forseta/mál gengur
- UmsagnirUmsagnabeiðnir sendar, frestur til 10. febrúar 20211 beiðni um umsögn
Þingskjöl
Frumvarpið sjálft, breytingartillögur, nefndarálit og önnur skjöl eins og Alþingi birtir þau.
Allar atkvæðagreiðslur
Líka ákvarðanir sem voru teknar með yfirlýsingu forseta; þær skilja ekki eftir sig atkvæði einstakra þingmanna.
- yfirlýsing forseta/mál gengur26. janúar 2021 kl. 17:56Frumvarp gengur til 2. umræðuEngin atkvæðaskrá: ákvörðun tekin án rafrænnar atkvæðagreiðslu.
- yfirlýsing forseta/mál gengur→ velferðarnefnd26. janúar 2021 kl. 17:56Frumvarp gengur til nefndarEngin atkvæðaskrá: ákvörðun tekin án rafrænnar atkvæðagreiðslu.
Hverjir tóku til máls
- 1. umræða: 5 ræður · 2 ræðumenn · 11 mín
| Þingmaður | Flokkur | Ræður | Ræðutími |
|---|---|---|---|
| Svandís Svavarsdóttir | Utan þingflokka | 3 | 7 mín |
| Oddný G. Harðardóttir | Samfylkingin | 2 | 4 mín |
Umsagnir og erindi
Nefndin kallar eftir áliti stofnana, samtaka og almennings. Hér eru þeir sem svöruðu.
Velferðarnefnd sendi 1 umsagnabeiðni 27. jan. 2021, frestur 10. feb. 2021.
| Hver sendi | Tegund | Barst | Skjal |
|---|---|---|---|
| Persónuvernd | umsögn | Opna PDF | |
| Stjórn Lífssafn Landspítala innan Rannsóknarsviðs | umsögn | Opna PDF | |
| Landspítalinn | umsögn | Opna PDF | |
| Vísindasiðanefnd | umsögn | Opna PDF | |
| Stjórn Lífsýnasafns meinafræðideildar Landspítala | umsögn | Opna PDF | |
| Hrafnista,dvalarheim aldraðra | umsögn | Opna PDF | |
| Embætti landlæknis | umsögn | Opna PDF | |
| Háskólinn á Bifröst ses. | umsögn | Opna PDF | |
| Bjartur Thorlacius | umsögn | Opna PDF |
Tengd mál
Heimild: Alþingi, ferill máls · Skoða á althingi.is (opnast í nýjum flipa)